Es la primera institución en Extremadura que colabora para dar a conocer la labor de esta entidad sin ánimo de lucro que trata de “promover y fomentar la investigación del Síndrome Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q para mejorar la calidad de vida de los afectados y su integración”
La Fundación Inversión Duplicación (Inv-Dup) del Cromosoma 15 Q, Epilepsia, Autismo y Trastornos Asociados ha dado a conocer este sábado en Jerez de los Caballeros la labor que lleva a cabo como entidad sin ánimo de lucro a fin de “promover y fomentar la investigación del Síndrome Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q para mejorar la calidad de vida de los afectados y favorecer su integración en todos los ámbitos de la sociedad sin ningún tipo de discriminación”. La alcaldesa de Jerez de los Caballeros, Virginia Borrallo y el concejal de Bienestar Social, David Trejo, han acompañado al vicepresidente de la citada Fundación, José Carlos Sicilia y a Ana Montse López, miembro de la misma, residente en esta ciudad y madre de niños afectados, en el acto que se celebrado en el auditorio del Conventual San Agustín con el objetivo referido y para presentar también el libro titulado ‘Convivir con el 15Q’.
La alcaldesa de Jerez ha destacado la importancia de difundir este tipo de acciones para que se conozca dicho síndrome y ayudar a que se avance en su investigación, diagnóstico y tratamiento, contribuyendo también a la “normalización” de las personas que lo padecen y de sus familias. En ese contexto, la edil ha trasladado a la mencionada Fundación todo el apoyo posible por parte del Ayuntamiento, una colaboración que ya estuvo presente en el concierto ofrecido por el grupo ‘Furriones’, recientemente, con ocasión de la reapertura del cine-teatro Balboa, destinándose parte de la recaudación a la acción de esta entidad, y en este segunda ocasión, con la presentación del citado libro. El Ayuntamiento de Jerez de los Caballeros es la primera institución en Extremadura que ha ofrecido su colaboración a esta Fundación que, según ha informado su vicepresidente, acaba de firmar un convenio de colaboración para la puesta en marcha de un proyecto de investigación en torno a dicho Síndrome, con la participación de El Instituto de Investigación del Hospital Universitario La Paz y el Centro de Investigación en Red de Enfermedades Raras.
Ana Montse López, ha incidido en la necesidad de recabar apoyos para avanzar en esa labor de investigación y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. En su intervención ha agradecido el apoyo de la alcaldesa de Jerez, de su equipo de gobierno y del Ayuntamiento a esta Fundación de la que, por el momento, forman parte unas 25 familias.
El Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q es una alteración cromosómica de origen numérico y estructural cuya prevalencia es 1 entre 30.000 individuos nacidos, según ha indicado José Carlos Sicilia, y que afecta por igual a ambos sexos. La referida Fundación cuenta con una página www.fundacioninvdup15q.es, en la que las personas interesadas pueden conocer más información sobre su actividad, según ha señalado su vicepresidente.
El libro ‘Convivir con el 15Q’ es una obra de la Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q que narra la vida diaria de familias con hijos afectados por este síndrome. En Jerez de los Caballeros está a la venta en la Librería ‘Los Mártires’. Todo el dinero recaudado con su venta irá destinado a la investigación del mismo, ha subrayado Ana Montse López.