Su presidente, Francisco Santiago, afirma que gestos como éste “son montañas” y señala que el dinero se destinará a terapias y proyectos que lleva a cabo dicha asociación.
La alcaldesa de Jerez de los Caballeros, Virginia Borrallo, y el concejal de Bienestar Social, David Trejo, han entregado este viernes a la Asociación ‘Mi princesa Rett’, 1.276 euros procedentes de la recaudación obtenida con la entrada solidaria establecida para el reciente certamen de murgas del Carnaval. El presidente de la citada Asociación, Francisco Santiago, ha sido recibido por la alcaldesa y por el responsable del área de Bienestar Social, en el Ayuntamiento, junto a su esposa y sus dos hijas, Daniela y Martina, ésta última con el Síndrome de Rett y “motor” de la acción emprendida por esta familia para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad y recaudar fondos para su investigación.
La alcaldesa ha destacado la importancia de la sensibilización y la visibilización de este tipo de enfermedades denominadas raras y ha expresado la satisfacción que representa el poder aportar un “pequeño grano de arena”, con la entrega de dicha recaudación, para apoyar a las familias “coraje” que conviven con dicha enfermedad. En ese sentido, les ha ofrecido todo el apoyo posible por parte del Ayuntamiento.
El presidente de la Asociación ‘Mi princesa Rett’ ha destacado como uno de los objetivos principales de la misma el de dar nombre y no “un número” a una de las muchas enfermedades raras que existen y poder avanzar en su investigación. Santiago ha explicado que el Síndrome de Rett es una mutación del cromosoma X que origina numerosos problemas, ‘Martina no controla su cuerpo porque su cerebro no lo puede mandar”, ha señalado. La realización de distintas terapias, algunas de ellas con animales como los delfines, es una de las áreas que motivan la acción de esta Asociación que, según ha señalado su presidente, cuenta con dos líneas de investigación, lo cual “es mucho”, ha precisado. Santiago ha agradecido la aportación recibida y ha afirmado que gestos como éste “son montañas” al tiempo que ha mostrado el ánimo de seguir sumando apoyos y haciendo visible esta enfermedad porque “hay un camino no escrito”. El dinero recibido irá destinado a terapias y proyectos que lleva a cabo la asociación ‘Mi princesa Rett’, ha indicado.
